Tuberculose et Sida au Mali : la cohérence d’une action de santé publique
juin 2009, par Michali Denis 
Denis Mechali dirige le service SIDA du Centre hospitalier de Saint-Denis. Il explique ici comment le partenariat institué avec le Mali dessine une politique de santé publique nouvelle et efficace : prise en charge des affections opportunistes du Sida (ici, la tuberculose), décloisonnement des structures chargées du soin, implication des associations de patients et jumelage des structures françaises et maliennes.

La tuberculose au Mali et en France
Comme dans de nombreux pays d’Afrique sub saharienne, la tuberculose est présente au Mali, avec une incidence (nombre de nouveaux cas par an – note de CdS) de l’ordre de 150 cas pour 100 000 habitants (estimations OMS).
C’est un chiffre assez voisin de ce qui est observé en Ile-de-France (mais très supérieur à ce qui est observé dans la totalité du pays), la majorité des cas étant des migrants, le plus souvent d’Afrique de l’ouest. En France, la précarité sociale et du logement se surajoute au risque couru dans les pays d’origine et représente de fait le facteur causal majeur. Globalement, la situation est cependant moins préoccupante sur le continent africain que dans des zones comme la Chine, l’Inde et plusieurs pays de l’Est de l’Europe.
De même, ces mêmes zones d’Asie et d’Europe de l’est semblent plus concernées que le continent africain par le phénomène inquiétant de ces dernières années : l’émergence de souches résistantes du BK (le bacille de Koch, responsable de la maladie) aux traitements classiques et notamment à ces deux médicaments majeurs que sont depuis plus de 30 ans, l’ INH et la rifampicine.
En revanche, l’Afrique du sud et les pays limitrophes sont massivement concernés par le lien entre tuberculose et SIDA, avec des chiffres de 50% de séropositifs parmi les cas de tuberculose.
Le Mali : un pays pauvre, mais démocratique
Au Mali, pays de plus faible endémie du SIDA, les chiffres de « co-infectés » sont de l’ordre de 20%. Cependant seuls 35% des patients dépistés positivement pour la tuberculose ont eu un dépistage pour le VIH.
En 2005, le nombre de cas connus de tuberculose au Mali était de 6 000, mais on estime que le nombre réel est quatre fois supérieur (32 000). Les trois quart de ces tuberculoses sont pulmonaires. Leur diagnostic bactériologique est difficile, peu de laboratoires en dehors de la capitale, Bamako, étant capables de faire des cultures du BK et se limitant à l’examen direct des crachats, examen moyennement sensible.
On estime que 75% des personnes sont mises sous traitement, mais que plus de 20% sont perdues de vue en cours de route et que seuls les trois quarts des personnes traitées vont au bout de leur traitement, qui est long (6 mois est la durée standard minimale). La mortalité globale est de l’ordre de 5 à 10%.
Finalement, des évolutions favorables semblent se dessiner actuellement, autant pour des raisons financières que d’organisation des soins, dans le sillage des améliorations en cours pour la prise en charge du SIDA.
Des financements internationaux importants (ONU, OMS, Banque mondiale, …) sont venus soutenir en priorité la prise en charge de trois fléaux majeurs : SIDA, tuberculose et paludisme. Le Mali est un pays pauvre, marqué entre autres par une très grande faiblesse des ressources humaines (1 médecin pour 20 000 habitants et 1 infirmière pour 6000...) Mais c’est un pays démocratique et en paix civile.
Une prise en charge cohérente
Malgré les obstacles multiples, l’organisation de la lutte contre le SIDA s’est faite de façon cohérente autour des principes suivants : en priorité, mise à disposition des antirétroviraux gratuitement pour les bénéficiaires, décentralisation des traitements, au moins dans les grands hôpitaux régionaux, et pluridisciplinarité de la prise en charge avec place importante donnée (et prise) par les associations de malades. Celles-ci font un travail essentiel de concertation (ou stimulation) des équipes soignantes et de lutte contre les peurs et risques de discriminations auprès des personnes atteintes et de leurs familles.
Fin 2008, 50 000 personnes sont traitées au Mali par antirétroviraux, ce qui représente les deux tiers des personnes à traiter. Même s’il reste un long chemin et de grosses lacunes, par exemple, pour dépister et traiter les femmes enceintes, limiter la transmission aux nouveaux nés et traiter les enfants, les choses se développent de façon souvent plus rapide, cohérente et efficace qu’on ne le croit ou le dit souvent (via une vision exagérément alarmiste voire « misérabiliste »).
Des liens forts entre la France et le Mali, entre soignants comme entre associations
Au delà de ces informations chiffrées publiques - de source OMS et Maliennes -, mon témoignage personnel repose sur l’expérience suivante : je suis médecin responsable d’un service de maladies infectieuses à Saint Denis (93, banlieue parisienne – note de CdS). La « file active » de patients VIH SIDA est de 1 000, parmi lesquels 75% de migrants, dont 15% de Maliens. C’est bien entendu le reflet de la sociologie particulière de la banlieue nord de Paris. Le service à Saint Denis a toujours travaillé en réseau et en pluridisciplinarité : Réseau Ville hôpital dans les années 1990, implication de « médiatrices » de l’association « Ikambere », association de soutien aux femmes Africaines touchées par cette maladie depuis 1998. Depuis 2002 s’est noué un « jumelage » entre cet hôpital et celui de Kayes, gros centre régional de l’Ouest du Mali, près du Sénégal. Depuis 2004 une concertation « Nord/sud » pour aider à la prise en charge du SIDA a lié les équipes hospitalières, mais aussi des associations de patients à Kayes et à Saint Denis et Montreuil (association GRDR).
Financement et soutien logistique ont été obtenus via « Esther » (Ensemble Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau), organisme financé conjointement par les ministères de la santé et des affaires étrangères et impliquant entre autres un « compagnonnage » entre équipes soignantes. Le résultat est assez spectaculaire à Kayes, avec passage de 4 patients traités par antirétroviraux en septembre 2004 à plus de 1000 fin 2008.
Des résultats spectaculaires
Le succès est lié au financement des médicaments ET à l’implication conjointe d’équipes soignantes et de patients « militants » et très impliqués, les représentations de la maladie, les craintes (ou réalités) de discrimination et rejets restant des éléments forts.
La tuberculose est une maladie qui expose moins à ces risques de rejets et à cette image négative, mais le traitement complexe, pas toujours bien toléré, nécessite un important accompagnement pour être compris, accepté, mené à son terme…
Un atout clef : l’accompagnement des malades
Depuis longtemps, des projets évalués de façon rigoureuse ont montré que cet accompagnement médical, infirmier, social, avec « traitements directement donnés » (« DOT » en abréviation Anglaise), obtenait des pourcentages élevés de succès.
Une politique de santé publique, adapté à un pays à faibles ressources financières propres et gros déficit en ressources humaines, se dessine avec cette nouvelle étape :
Lutter contre une des infections « opportunistes » du SIDA la plus fréquente et grave.
Décloisonner les services de lutte contre les deux maladies et promouvoir ces méthodes de travail et de prise en charge des personnes est un enjeu en soi.
Bien sûr, cela suppose également de développer les structures logistiques et techniques, les moyens de diagnostic biologique, les possibilités de repérer les souches de BK résistantes, l’accès réel et sans ruptures de disponibilité aux médicaments…
Pour conclure, si la crise financière et un certain désengagement politique ne limitent pas l’effort de la France dans ces actions « santé internationale », il y a dans cette organisation méthodique des soins une cohérence, menée en partenariat avec le Mali (c’est évidemment un point clef !), qui induit une efficacité qui va très au delà des sommes engagées …
Photo : © denis michali