« …Perdre sans se perdre…. »

Depuis 2003, « année du handicap », et la loi du 11 février 2005 (« pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »), chacun y va de ses termes et de ses concepts. Or les notions de déficience, de désavantage, d’incapacité, de handicap, de situation de handicap ou bien encore de personne à besoins spécifiques sont proches et pas toujours simples à délimiter. Le tenter amène à réaliser à quel point le handicap relève de domaines aussi variés que le politique, le social, le sociétal, voire le psychologique.

Toutes les personnes concernées ne présentent pas forcément des déficiences congénitales ou acquises au terme d’un long processus. Elles le deviennent souvent brutalement, avec souffrances et douleurs et avec les retentissements que l’on peut imaginer.

Les portes d’une nouvelle vie s’ouvrent. Il n’est plus possible de vivre « comme avant ». Le sujet n’est plus le même, il est différent et sa nouvelle vie aussi. Il a beau fantasmer sa vie antérieure (« ce qu’il aurait pu être »), il reste qu’au regard de la société, sa normalité n’est pas celle des autres, mais bien la sienne, même si l’image qu’il renvoie a une place prédominante, en tant que représentation de soi et vecteur de rapports humains.

Il devra, du mieux qu’il peut, apprendre avec le temps à s’accepter, à aimer sa nouvelle vie et à se reconstruire une nouvelle identité, au prix d’un certain nombre de renoncements, qui passent par une phase de deuil (que l’on appelle aussi le travail de deuil).

Deuil : un seul mot pour désigner la perte, le renoncement, la séparation, l’absence, la peine, la douleur et parfois l’oubli. C’est dire combien le travail de deuil recouvre un large spectre qui embrasse différentes phases d’un processus long et propre à chacun.

Dans le langage psychanalytique, il s’agit d’un processus intra-psychique, consécutif à la perte d’un objet d’attachement et par lequel le sujet réussit progressivement à s’en détacher (J.Laplanche, J.B. Pontalis, Vocabulaire de la Psychanalyse, PUF, 2002).

Par objet d’attachement, on entend dans le cas présent le désavantage que renvoie la déficience localisée et non un objet au sens premier du terme. Ç’aurait pu être un être cher, un projet ou tout autre chose amplement investi.

On parle aussi de travail de séparation, c’est à dire le travail que doit accomplir l’appareil psychique pour transformer, maîtriser et finalement réparer les excitations susceptibles de rendre pathologique ce processus de symbolisation, et faire que la perte prenne place dans la réalité du sujet.

En fait, c’est comme un travail de mémoire et d’oubli, pas au sens de fuir, mais plutôt au sens de penser/panser autant que possible l’objet perdu avec autre chose, en se détachant du surinvestissement et des regrets que le sujet accordait à sa vie d’avant.

En fait, d’un côté, le sujet fantasme sa vie antérieure, celle qu’il aurait pu avoir s’il y n’avait pas eu cet handicap ; de l’autre, il se confronte à la réalité. Celle qui lui est rappelée au quotidien.

Un travail d’acceptation en plusieurs étapes

Ce véritable travail d’équilibre et de transformation psychique s’opère à travers plusieurs étapes théoriquement successives.

 le choc, la sidération
Il s’agit du traumatisme provoqué par le handicap. Le patient voit, dans la souffrance, sa vie basculer.
 le déni, l’anxiété
Le sujet n’arrive pas à intégrer sa nouvelle réalité, qu’il nie massivement. Même, il la désavoue. Si dans un premiers temps, fermement convaincu qu’il récupèrera, il nourrit l’espoir de guérison, par la suite, il prend conscience de ce qui lui arrive. Il est partagé psychiquement : d’un côté, il réalise le côté irréversible de sa situation et la perte engendrée ; de l’autre, il rejette en bloc ce renoncement angoissant.
 la révolte, la colère
Le sujet vit sa nouvelle réalité comme une injustice. Il se questionne et cherche une signification tangible et rationnelle à ce bouleversement. Partagé simultanément entre culpabilité et dépression, il s’auto-accuse et se rend responsable de ce qui lui arrive. Abattu puis accablé par les reproches qu’il ne cesse de se faire, il se recentre ensuite sur les pertes de son image de soi.
 le marchandage (la perte est pensée, discutée. Les sentiments sont contradictoires)
Le sujet , confronté à son état de fait, retarde autant se peut la réalité de son handicap. Le temps passe et rien ne change. Au cours de cette phase, le sujet va multiplier les actions positives de sa maladie, dans un idéal de récupération. La réparation constitue sa quête inlassable. Volontaire, il nourrit un désir manifeste de résultat.
 la tristesse et parfois la dépression
Au cours de cette période, le poids du regard est essentiel. En effet, le sujet se confronte à sa propre image. Il sait qu’il a perdu quelque chose d’important. Il doit alors prendre en compte ce nouveau changement et commencer à intégrer ce « moins ». C’est une étape clé dans le travail de deuil, car c’est celle qui prépare à la phase d’acceptation de la perte et de la réalité. Les souvenirs de renoncements sont nombreux et douloureux.
 L’acceptation
De plus en plus stigmatisé et réduit à son manque , le sujet doit construire son identité sur l’image qu’il est maintenant. Les parties perdues sont à ce stade désinvesties. Le sujet apprend à aimer sa nouvelle vie comme il a aimé l’ancienne. Il s’accommode, accepte son manque et tente de le compenser, en investissant de nouveaux réaménagements. Cette phase est l’aboutissement du travail de deuil car le sujet intériorise l’objet perdu tout en lui donnant sens dans son histoire.

La vie « d’avant » n’est plus. Seule compte celle de « devant ». Désormais, le sujet doit faire dans ce nouveau corps. Le handicap fait parti de lui et c’est avant tout dans sa tête que tout se fabrique. Selon qu’il le vive mal ou pas, cela se verra et s’entendra.

Photo : Mahabalipuram - Tamil Nadu (Inde du sud), 2008 © serge cannasse