Une charte pour les malades chroniques respiratoires
février 2008
Extraits du communiqué de presse de la
FFAIR
(Fédération Française des Associations & Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires) :
" La vie au quotidien d’environ 250.000 personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques - Insuffisance Respiratoire, BPCO, Asthme, Syndrome d’Apnées du Sommeil - est liée à la dépendance vis-à-vis d’un appareillage à domicile.
Actuellement, les services de 450 Prestataires de santé à domicile en France (métropole et Dom-Tom) permettent de répondre aux besoins de ces malades : oxygénothérapie, ventilation assistée, aérosolthérapie, pression positive continue. Les adultes, les personnes âgées, mais également les enfants en bénéficient.
Ces prestataires sont regroupés en réseaux associatifs, ou ont le statut de prestataires libéraux. Ils doivent être garants d’une fiabilité technique rigoureuse dans laquelle la notion de sécurité du patient est prioritaire, et à laquelle s’ajoute une dimension humaine importante.
Jusqu’à présent, bien qu’étant regroupés - notamment au sein de syndicats afin d’accorder au mieux leurs pratiques - il est apparu indispensable du point de vue de la FFAAIR, d’aboutir à une véritable harmonisation des pratiques, garantissant le meilleur service au malade, toujours placé prioritairement au coeur des objectifs de la FFAAIR.
Deux années de préparation ont été nécessaires pour établir un document visant à accorder les pratiques, en édictant les droits et les devoirs réciproques des patients et des prestataires lors de traitements à domicile. C’est ainsi que "LA CHARTE de la PERSONNE PRISE en CHARGE par un PRESTATAIRE de SANTÉ à DOMICILE" voit le jour. Elle apporte l’équivalent d’une labellisation qui faisait défaut jusqu’à présent, avec pour objectif la meilleure qualité de vie possible des malades au quotidien.
Pour la première fois, grâce à l’instauration de cette Charte, les malades deviennent non-seulement acteurs de leur santé, mais agissent aussi sur le fonctionnement de leur système de santé."